برنامه راهبردی جدید مرکز تحقیقات بیماری‌های مزمن کلیه کودکان

 

1.ماموریت (mission)

مرکز تحقیقات بیماری‌های مزمن کلیه کودکان مأموریت دارد با تکیه بر پژوهش‌های علمی مبتنی بر داده‌های واقعی (Real-World Evidence)، توسعه دانش تخصصی در زمینه بیماری‌های کلیه کودکان و نوجوانان، ارتقای کیفیت مراقبت بالینی و گسترش تحقیقات چندمرکزی، نقش مؤثری در بهبود سلامت کودکان مبتلا به بیماری‌های کلیوی در کشور ایفا نماید.

این مأموریت از طریق:

• بهره‌گیری از رجیستری ملی فعال با بیش از ۴۰۰۰ بیمار
• ظرفیت‌های تخصصی همه  ی اعضای هیأت علمی بیمارستان های تابعه دانشگاه علوم پزشکی تهران
• همکاری با مراکز تحقیقاتی داخلی و بین‌المللی
• توسعه پژوهش‌های بالینی، بنیادی و داده‌محور
• تولید راهنماهای بالینی و گزارش‌های سیاستی

۲. چشم‌انداز (Vision)

در افق سال ۱۴۰۹، مرکز تحقیقات بیماری‌های مزمن کلیه کودکان به عنوان:

• مرکز مرجع ملی در پژوهش‌های داده‌محور بیماری‌های کلیه کودکان
• دارای کامل‌ترین رجیستری کشور در حوزه CKD کودکان
• مرجع علمی تدوین توصیه‌های بالینی مبتنی بر شواهد داخلی
• دارای همکاری‌های چندمرکزی ملی و بین‌المللی
• پیشرفت و تکمیل طرح های با محوریت تزریق سلول های بنیادی برای درمان بیماران و پیشگیری از پیشرفت به سمت نارسایی مزمن
• پیشرفت و تکمیل طرح های ملکولی برای ارتقا تشخیص زودرس و درمان کودکان مبتلا به نارسایی مزمن
• ارتقا و طراحی طرح های با پیش زمینه هوش مصنوعی برای تشخیص و درمان زودرس کودکان مبتلا به نارسایی مزمن کلیه

۳. ارزش‌های محوری (Core Values)

• اخلاق حرفه‌ای و امانت‌داری داده‌ها
• کیفیت علمی و دقت روش‌شناسی
• همکاری بین‌رشته‌ای
• نوآوری و پژوهش مبتنی بر داده
• شفافیت و پاسخ‌گویی
• توجه ویژه به سلامت و درمان کودکان ولزوم اجرای طرح ها با محوریت پیشگیری و درمان کودکان

                                                                                                                                                                                      

۴. تحلیل SWOT به‌روز شده

نقاط قوت

• رجیستری فعال با بیش از ۴۰۰۰ پرونده بیمار
• داده‌های قابل تحلیل برای مطالعات اپیدمیولوژیک و پیش‌بینی
• گروه متخصص با تجربه بالینی گسترده
• ظرفیت بالای دستیاران و فلوشیپ‌ها در مشارکت علمی
• همکاری با چند مرکز تخصصی در کشور
• شروع استفاده از رویکردهای داده‌کاوی
• پیشرفت و تکمیل طرح های با محوریت تزریق سلول های بنیادی برای درمان بیماران و پیشگیری از پیشرفت به سمت نارسایی مزمن
• پیشرفت و تکمیل طرح های ملکولی برای ارتقا تشخیص زودرس و درمان کودکان مبتلا به نارسایی مزمن
• ارتقا و طراحی طرح های با پیش زمینه هوش مصنوعی برای تشخیص و درمان زودرس کودکان مبتلا به نارسایی مزمن کلیه
•  

نقاط ضعف

• نیاز به توسعه پایدار و تامن بودجه  زیرساخت‌های نرم‌افزاری رجیستری و ادامه ثبت داده های ملی
• کمبود نیروی پژوهشی متخصص در تحلیل داده‌های حجیم
• محدودیت بودجه برای ارتقای سامانه و امنیت داده
• محدودیت بودجه برای طرح های مزانشیم و بررسی های مولکولی

فرصت‌ها

• اولویت وزارت بهداشت برای توسعه رجیستری‌های ملی
• امکان دریافت گرنت‌های ملی و بین‌المللی
• افزایش تمایل مراکز دیگر برای همکاری چندمرکزی
• نیاز بالای کشور به داده‌های CKD در کودکان
• رشد فناوری‌های هوش مصنوعی و مدل‌های پیش‌بینی در پزشکی

تهدیدها

• نگرانی‌های مربوط به محرمانگی و مالکیت داده
• کمبود بودجه ملی پژوهش
• رقابت مراکز دیگر برای ایجاد رجیستری مستقل
• حساسیت بالای داده‌های کودکان از نظر قوانین اخلاقی

۵. محورهای راهبردی جدید (Strategic Pillars)

• ۱. توسعه پژوهش‌های داده‌محور مبتنی بر رجیستری
• ۲. تقویت و طراحی طرح های جدید تزریق سلول مزانشیم و طرح های مولکولی و طرح ها بر اساس ژنتیک بیماری های کلیه
• ۳. گسترش همکاری‌های ملی و بین‌المللی در حوزه CKD کودکان
• ۴. ارتقای توانمندی پژوهشی و مهارت‌های داده‌ای پژوهشگران و جذب پژوهشگران جوان و سرباز نخبه ها
• ۵. انتقال دانش و تدوین گایدلاین‌های جدید مبتنی بر داده‌های بومی

 

۶. اهداف راهبردی جدید (Updated Strategic Goals)

هدف ۱: تقویت پژوهش‌های مبتنی بر رجیستری

• تولید حداقل ۱۵ مقاله پژوهشی از داده‌های رجیستری تا ۱۴۰۹
• اجرای مطالعات کوهورت و Longitudinal
• توسعه پروژه‌های پیش‌بینی پیشرفت CKD با مدل‌های داده‌کاوی
• اجرای طرح های کارآزمایی بالینی و IRCT در جهت درمان زودرس کودکان مبتلا به نارسایی مزمن کلیه
• همکاری بین المللی و دریافت بودجه برای مرکز تحقیقات از منابع خارجی برای طرح های مولکولی و IRCT و کار آزمایی بالینی

هدف ۲: توسعه و ارتقای رجیستری ملی CKD کودکان

• افزایش تعداد بیماران ثبت‌شده به ۶۰۰۰ نفر تا سال ۱۴۰۷
• افزایش مشارکت مراکز از بیش از 10 مرکز به فعلی به 2۰ مرکز فعال
• ارتقای استانداردهای ورود داده و کاهش Missing Data و ثبت پیگیری بیماران و ثبت پیوند های کلیه و فوت ها
• ایجاد داشبورد مدیریتی برای تحلیل لحظه‌ای داده‌ها

هدف ۳: گسترش همکاری‌های پژوهشی

• اجرای حداقل ۱۰ طرح چندمرکزی و بین المللی
• طراحی طرح های بین المللی و دریافت بودجه از منابع خارجی
• برگزاری سمینار ها و کنگره ها با همکاری سایر دانشگاه ها برای ارتقا سطح علمی و پژوهشی اعضا ی هیئت علمی
• امضای تفاهم‌نامه های پژوهشی جدید با سایر دانشگاه ها و مراکز تحقیقاتی

هدف ۴: توانمندسازی پژوهشگران و فراگیران

• برگزاری سالانه ۳ کارگاه تحلیل داده، آمار و روش تحقیق
• افزایش پایان‌نامه‌های رده های مختلف آموزشی بر اساس نیاز سنجی کودکان مبتلا به بیماری های کلیوی
• طراحی طرح های پژوهشی بر اساس تشخیص و درمان زودرس کودکان مبتلا به بیماری های کلیوی
• برگزاری سمینار ها و کنگره ها در زمینه افزایش آگاهی اعضای هیئت علمی و پزشکان در زمینه بیماری های کلیوی کودکان
• تربیت ۱۰ پژوهشگر مسلط به تحلیل داده‌های حجیم

هدف ۵: انتقال دانش و تدوین گایدلاین‌های بالینی

• تدوین ۲ راهنمای بالینی ملی بر اساس نیاز های منطقه ای (بومی سازی)
• انتشار سالانه گزارش وضعیت CKD کودکان در ایران و انتشار مقالات بر اساس داده های پایان نامه ها و رجیستری در سطح کشور
• ارائه گزارش سیاستی به وزارت بهداشت